Réponse politique sur les cancers rares au niveau européen : le cas du sarcome

L’invité du blog aujourd’hui est Nora Drove, responsable médical du sarcome au niveau européen, Lilly

En tant qu’oncologue travaillant dans le sarcome, je peux témoigner des disparités importantes qu’il existe dans la prise en charge des patients souffrant d’un sarcome à travers l’Europe. Nous avons encore beaucoup à faire pour avoir des politiques de santé cohérentes qui permettent à tous les patients atteints de sarcome d'avoir accès à des soins de la plus haute qualité.

C’est la raison pour laquelle j’ai rejoint un groupe d'experts de la communauté médicale et d’associations de patients pour élaborer une «  Liste des éléments importants pour les politiques relatives à la prise en charge des sarcomes » ; un document qui met en évidence cinq domaines clés, dans lesquelles une politique de santé pourrait faire la différence et améliorer l’expérience et les résultats des patients souffrant de sarcome. A partir de l’analyse de six pays européens (France, Allemagne, Italie, Espagne, Suède et Royaume-Uni), cette liste d’éléments importants présente des recommandations pour aider les décideurs politiques sur les mesures à prendre pour améliorer la prise en charge des sarcomes.

Les sarcomes sont une famille complexe et hétérogène de cancers rares qui peuvent se développer partout dans le corps.1 Les sarcomes (les plus fréquents étant les sarcomes des tissus mous [STS, soft tissues sarcomas]) représentent environ 1 % de tous les cancers de l’adulte, mais 2% du nombre total de décès par cancer.2

Les réalités auxquelles sont confrontés les patients souffrant de sarcome ont été présentées au Parlement européen, le 8 février dernier, lors d’un débat intitulé « Réponse politique sur les cancers rares au niveau européen : le cas du sarcome » organisé par Marlene Mizzi, députée au Parlement européen. Le commissaire européen à la santé, Andriukaitis, a prononcé l'allocution d'ouverture. Les autres intervenants ont été le docteur Peter Naredi, président de l'European CanCer Organization (ECCO), Estelle Lecointe, présidente de l’association Info Sarcomes et de Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN), et le Professeur Paolo Casali, coordinateur de l'action commune de l'Union Européenne en matière de cancers rares (JARC).

Les recommandations de la Liste des éléments importants pour les politiques relatives à la prise en charge des sarcomes ont également été discutées, afin d'aider les décideurs au niveau national et au niveau de l’Union Européenne à concentrer leurs efforts. Ces recommandations sont les suivantes:

1.       Des centres de référence identifiés et accrédités pour la prise en charge des sarcomes dans chaque pays

La plupart des pays examinés ont des centres de référence pour la prise en charge des sarcomes, mais ils ne sont souvent pas identifiés par des normes de qualité officielles. En conséquence, les patients et leurs médecins ne savent pas trouver ces centres spécialisés.

2.       Une meilleure formation spécialisée pour tous les professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge des sarcomes

Dans les six pays analysés, une formation sur les cancers rares n'est pas incluse dans le programme de médecine générale ou d'oncologie. Les sarcomes étant des cancers très rares, de nombreux professionnels de la santé peuvent passer leur carrière toute entière sans rencontrer de cas de sarcome. Quand ils sont face à ce genre de cas, ils n’ont donc pas les connaissances et les outils nécessaires à leur prise en charge. Des efforts pour y remédier sont en cours, mais il reste encore beaucoup à faire.

3.       Une approche pluridisciplinaire des soins proposés à chaque patient atteint de sarcome

La plupart des directives nationales reconnaissent qu’une organisation des soins avec une approche pluridisciplinaire est un élément clé pour une prise en charge de qualité des patients atteint de sarcome. Un des challenges importants est de faciliter le lien entre la structure de prise en charge primaire, où sera vu le patient dans un premier temps, et l’équipe pluridisciplinaire.

4.       Des incitations plus importantes à la recherche et à l’innovation

Le financement de la recherche fondamentale dans le domaine des sarcomes est faible dans tous les pays. Un certain nombre d'initiatives de recherche collaborative sur les sarcomes existent en Europe, ce qui peut aider à améliorer la collecte de données en vie réelles, mais un soutien public plus important est nécessaire pour encourager les partenariats public-privé.

5.       Un accès plus rapide à des traitements efficaces

La priorité essentielle dans tous les pays est d'améliorer l'accès à des traitements efficaces pour tous les patients et réduire les inégalités. En outre, il reste encore beaucoup à faire pour un alignement des données nécessaires pour l'enregistrement et le remboursement des médicaments, dont la divergence peut retarder considérablement l'accès des patients aux traitements dont ils ont besoin.

Le domaine des cancers rares a reçu une attention politique considérable ces dernières années et le lancement du Réseau européen de référence sur les cancers rares (EURACAN) et l'Action commune sur les cancers rares (JARC) sont des éléments encourageants. Cependant, les patients souffrant de sarcome décrivent les pires expériences de prise en charge parmi les patients atteints de cancer et des efforts concertés sont nécessaires pour remédier à cette situation.

Tous les experts impliqués dans la rédaction de la Liste des éléments importants pour les politiques relatives à la prise en charge des sarcomes, ainsi que moi-même, espérons que ces recommandations peuvent être un bon point de départ pour tous les pays de l’Union Européenne dans le but d’atteindre cet objectif. Si comme les structures de prise en charge, la connaissance de la recherche et l'accès à des thérapies appropriées s'améliorent, il en sera de même pour la vie des patients souffrant de sarcome.

 

References

1. Stiller CA, Trama A, Serraino D, et al. Descriptive epidemiology of sarcomas in Europe: report from the RARECARE project. Eur J Cancer 2013;49(3):684-95.

2. Sharma S, Takyar S, Manson SC, et al. Efficacy and safety of pharmacological interventions in second- or later-line treatment of patients with advanced soft tissue sarcoma: a systematic review. BMC Cancer 2013;13(1):1-21. doi: 10.1186/1471-2407-13-385