L’aidant dans la maladie d'Alzheimer : rôle et fardeau

La maladie d’Alzheimer, c’est 850 000 personnes qui en souffrent en France mais c’est également 2 millions d’aidants qui soutiennent les malades au quotidien. Ces aidants sont indispensables et la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer doit être l’occasion de rappeler que leur rôle est crucial.

La perte d’autonomie du patient requiert ainsi une attention et une aide grandissante à mesure que progresse sa maladie. Ce soutien est apporté par l’aidant principal, qui assure un rôle déterminant dans la vie du patient et dans le traitement symptomatique de la maladie. Ce rôle est essentiellement tenu par un proche du patient (conjoint, enfant, …) et ne consiste pas seulement à assister le patient sur le plan des soins ou du quotidien. L’aidant principal doit aussi se charger de la coordination de l’ensemble des intervenants extérieurs tels que les aide-ménagères ou les auxiliaires de vie. Il doit de plus être l’interlocuteur privilégié du médecin traitant et des services d’infirmiers tout en assurant la gestion économique et la vie courante du foyer pour les cas de grande dépendance.

A mesure que l’autonomie du proche se dégrade, les tâches qui incombent à l’aidant principal requièrent un temps croissant parfois incompatible avec son activité professionnelle et font peser sur lui un véritable fardeau. La maladie d’Alzheimer a alors des répercussions sur la nature et la qualité des relations entre l’aidant et le patient, mais aussi sur les activités sociales et professionnelles de l’aidant, sur sa santé et sur ses moyens financiers. Souvent le fardeau sur l’aidant est encore alourdi par des problèmes de comportement du patient : dépression, apathie, anxiété, ambulations nocturnes, réactions agressives, etc.

France Alzheimer, dans son enquête de septembre 2016 « La parole aux aidants en activité professionnelle », livre les conclusions suivantes :

-          un décalage entre l’investissement important des aidants dans leur rôle et le peu d’aides dont ils bénéficient pour tout concilier ;

-          un impact négatif de leur rôle d’aidant sur leur vie professionnelle ainsi que sur leur vie privée même si certains y voient aussi quelques aspects positifs ;

-          une volonté pour ces aidants en activité professionnelle de trouver des solutions de maintenir leur activité professionnelle mais dans de meilleures conditions.

France Alzheimer pointe notamment la situation des professions libérales qui expriment le plus de difficultés à concilier le rôle d’aidant avec leur activité professionnelle.

Pour plus d’information, n’hésitez pas à visiter les sites des associations de patients et d’aidants telles que France Alzheimer : www.francealzheimer.org ; aidants.francealzheimer.org

Pour prolonger, le livre blanc de France Alzheimer à télécharger ici.